Prader-Willi World for Android APK

Опис

Поносно вам је представљена од стране Међународне организације за Прадер-Вилли синдром (хттп://ввв.ипвсо.орг). Ова апликација ће вам омогућити да: - Пронађите информације о ПВС. - Повежите се са другима и останете у контакту са њима. - Примите ПВС новости одмах.- Увек имајте кључне медицинске информације са собом и за своје професионалце у сваком тренутку. О ПВС ***Прадер-Вилли синдром (ПВС) је најчешћи познати генетски узрок гојазности опасне по живот. Уз рану дијагнозу и правилно лечење, здравље и квалитет живота детета са синдромом могу бити знатно позитивнији него у претходним генерацијама. ПВС је вишесистемски генетски детерминисани варијабилни поремећај међу чијим најистакнутијим карактеристикама су заостајање у развоју/благи интелектуални инвалидитет, прекомерно једење у детињству које доводи до тешке гојазности ако се не контролише и тешкоће у понашању. У детињству, његов најупечатљивији налаз је озбиљно смањен тонус мишића који доводи до лошег сисања и често неуспеха да се угоји и правилно расте. Главни и мањи налази који карактеришу ОСИ су детаљно наведени у наставку. Неколико њих се односи на промене у нормалним можданим траговима (као што је осећај ситости након јела) или производњу хормона (као што је инсуфицијенција хормона раста). Карактеристичне потешкоће које се виде код особа са ПВС могу се лечити, иако се ПВС тренутно не може излечити. Један од најважнијих аспеката управљања ПВС је да родитељи и старатељи примењују правила и структуру дана за особу са ПВС и постављају доследна ограничења. Показало се да лечење заменом хормона раста помаже код многих аспеката поремећаја, укључујући побољшање раста, развоја мишића, удела масти, контроле тежине и нивоа активности, а недавни докази сугеришу да такође може побољшати когнитивне способности. ПВС утиче на мушкарце и жене свих националности подједнако у свим деловима света. Јавља се код отприлике 1 од 10.000 до 30.000 људи.*** О ИПВСО ***ИПВСО је међународна непрофитна група за подршку за све земље у којима постоји чак и само једна особа са ПВС! Наш међународни кишобран подржава сва државна удружења ПВ, а за све земље у којима не постоје формална удружења ПВ, подржавамо медицинске и родитељске делегате као део наше огромне заједнице. ИПВСО има 102 земље чланице и светска је организација за подршку коју воде родитељи. ИПВСО мисија* Побољшати квалитет живота за све особе са СВС и њихове породице.* Подстицати оснивање и развој нових националних удружења ОСИ.* Подстицати ОСИ удружења да размењују и размењују своје пројекте и искуства ОСИ.* Пружају едукацију и подршку о СВС широм света. * Обезбедите бесплатно тестирање за дијагнозу у земљама у којима није доступно.* Путем међународних конференција обезбедите форум за комуникацију и сарадњу о напретку медицинских и научних истраживања, стандардима неговатеља и новим терапијама и увидима за породице. Управљање ИПВСО ИПВСО-ом управљају председник и Управни одбор и има Научни/медицински саветодавни одбор и саветодавни одбор професионалних пружалаца услуга. ИПВСО се финансира претплатама од удружења чланица, донацијама и грантовима. Политички је неутрална, без дискриминације на основу расе, пола или вере. ИПВСО се придржава свог Статута*** ПОДРШКА ***Апликацију коју је развио ДСР рома (хттп://ввв.дсррома.ес). Молимо вас да оцените нашу апликацију и слободно нам пошаљите е-пошту о било каквим коментарима или сугестијама за будућа побољшања. У случају да се суочите са било каквим проблемима, пошаљите нам е-пошту (дср@дсррома.ес) са информацијама о моделу вашег телефона и тачном проблему, а ми ћемо покушати да га решимо што је пре могуће. Ако вам је потребна подршка за ПВС, контактирајте ИПВСО на инфо.ипвсо@гмаил.цом. Унутар апликације можете пронаћи контакт податке за своју земљу. Недавне промене: Прво јавно издање Оцена садржаја: Средње зрелост